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Leben mit Down-Syndrom

Stark wie Oskar

Seit zwei Jahren gibt es eine Selbsthilfegruppe für Kinder mit Down-Syndrom am Caritas-Krankenhaus Bad Mergentheim. Daniela Schmitt war 33 als Oskar zur Welt kam, nichts deutete während der Schwangerschaft auf das Down-Syndrom hin. Heute, dreieinhalb Jahre später, hat sie mit Hilfe von Physiotherapeut Giulio Pesenti eine Selbsthilfegruppe gegründet und fühlt sich mit Oskar stärker und selbstbewusster denn je.

Stark wie Oskar - leben mit dem Down-Syndrom

Mit geröteten Wangen und leuchtenden Augen flitzt der kleine Oskar dem großen Gymnastikball hinterher. Für seine Mama hat der Dreieinhalbjährige gerade gar keine Zeit. Toben und Spielen  mit den anderen Kindern ist angesagt. Der Gymnastikraum des Caritas-Krankenhauses Bad Mergentheim hat sich an diesem Freitagnachmittag zum großen Spielplatz verwandelt. Physiotherapeut und Bobath-Spezialist Giulio Pesenti  ist mittendrin, beobachtet die Kinder, gibt ein paar Anweisungen und bremst hier und da den überschwänglichen Bewegungsdrang. Immer wieder kommen die Kinder zu ihm und schmiegen sich liebevoll an ihn. Die meisten der acht Jungen und Mädchen im Alter zwischen einigen Monaten und zehn Jahren kennt Giulio Pesenti schon seit ihrer Geburt, denn sie alle haben Down-Syndrom. Schon früh hat er mit Bewegungstherapie bei den Säuglingen begonnen, sie dann begleitet und beim allmählichen Erlernen der Bewegungsabläufe unterstützt.  

Motorik fördern

"Bei Kindern mit Down-Syndrom ist der natürliche Lernablauf der Bewegungen verlangsamt", erläutert  Giulio Pesenti. "Eine geringere Muskelspannung  und schwaches Bindegewebe führen zu überbeweglichen und überstreckbaren Gelenken. Die Kinder können sich nicht so gut auf ihre Arme und Beine stützen. Krabbeln lernen, Sitzen, Aufstehen und Laufen dauern einfach länger." Geduldig übt Giulio Pesenti daher mit den Kindern in der Kinderphysiotherapie des Caritas-Krankenhauses und leitet die Eltern an, damit sie die Übungen auch zu Hause mit ihren Babys fortsetzen können. 

Auch Daniela Schmitt, die Mutter von Oskar, hat hier mit der motorischen Frühförderung begonnen und lernte dadurch andere betroffene Eltern kennen wie Ute mit Niklas, Caro mit Greta, Ramona mit Lena, Nadine mit Jannik oder Nadine mit Lian. Bald wurde die Idee geboren, eine Selbsthilfegruppe für Familien mit Down-Syndrom-Kindern zu gründen. Daniela Schmitt übernahm die Initiative und seit Januar 2014 treffen sich die Mütter oder Väter mit Kindern und Geschwisterkindern einmal im Monat im Caritas-Krankenhaus. „Als Oskar auf die Welt kam, wollte ich die Diagnose gar nicht wahrhaben. Es hat mir völlig den Boden unter den Füßen weggezogen“, erzählt sie. Ihr Mann Andreas hatte ihr die Diagnose mitgeteilt und war ihre Stütze. Auch Familie und Freunde haben sie aufgefangen, doch es blieb das Gefühl, mit vielen Fragen allein gelassen zu werden. „Daher ist der Austausch mit anderen Familien total wichtig."

Mutter, Begleiterin, Expertin

Daniela Schmitt wandte sich an staatliche Beratungsstellen und recherchierte im Internet. „Dort gibt es wahnsinnig viele Informationen aber ungeordnet und ungefiltert.“ Eine sehr hilfreiche und professionelle Anlaufstelle ist das Down-Syndrom-Infocenter in Lauf: Dort gibt es vielseitige, sensible und vor allem hilfreiche Informationen. Die Erstinformationsmappe kann viele anfängliche Ängste abbauen. Denn:„Das Schlimmste ist die Angst, die ab Diagnosemitteilung dominiert“. 

Wissen weitergeben

Inzwischen hat sich die 36-Jährige zu einer richtigen Expertin entwickelt und gibt ihr Wissen gerne an andere betroffenen Familien weiter. Welche Pflegestufe, kann ich wann und bei welcher Stelle beantragen? Habe ich Anspruch auf eine Integrationsfachkraft und auf Verhinderungspflege? Welche zusätzlichen Betreuungsleistungen gibt es? Wo gibt es gute Kitas, Kindergärten und Schulen? – All diese Fragen besprechen die Eltern bei ihrem monatlichen Treffen, aber auch medizinische Themen kommen zur Sprache. Dann kommt neben Giulio Pesenti auch die Kinderärztin Patrizia Arz hinzu. „Bei Kindern mit Down-Syndrom treten zusätzlich häufig Fehlbildungen der inneren Organe auf wie zum Beispiel Herzfehler oder Fehlbildungen des Darms“, erläutert die Kinderärztin. Auch Seh- und Hörstörungen sind häufiger. Patricia Arz gibt Tipps und stellt auch Kontakte zu Spezialisten her.

Oskar hat Glück: Organisch ist er gesund, allerdings kann er sich schwer selbst regulieren. „Vor allem im Kindergarten kann es sein, dass er grobmotorischen Kontakt mit anderen Kindern sucht“, erzählt Daniela Schmitt. Was dann wie Hauen aussieht, kann jedoch einfach nur eine Kontaktaufnahme sein. 

Im letzten Sommer wechselte Oskar in den Kindergarten. Zuvor war er in derselben Einrichtung in der Kleinkindgruppe (Krippe) in Buchen. Zwei Stunden wird er dabei von einer eigenen Integrationskraft betreut. An den Arbeitstagen von Daniela Schmitt hilft zusätzlich eine Mitarbeiterin der Sozialstation in Buchen. Sie holt Oskar im Kindergarten ab und betreut ihn zu Hause. Es hat etwas Zeit und Geduld erfordert, um eine weitere Bezugsperson zu integrieren, aber mittlerweile hat sich eine sehr gute Routine entwickelt. „Für mich ist Entlastung und Unterstützung sehr wichtig. Denn nur dann kann ich durchatmen und wieder neue Kraft für den Alltag tanken“, sagt Daniela Schmitt. „Ich will es gar nicht alleine schaffen.“ Am Wochenende ist Oskar mit seiner großen Schwester Emma öfters bei den Großeltern zu Besuch. „Großeltern zu haben, die fit sind und Zeit haben, ist ein großartiges Geschenk!“ 

Wir lachen und wir streiten, wir haben Spaß und machen Quatsch. Also, was ist schon normal?

Für Daniela Schmitt, die wieder zwei Tage in der Woche arbeitet, steht fest: „Ich möchte Oskar nicht in Watte packen. Er braucht zwar etwas mehr Hilfe als andere Kinder, aber ich kann ihm nicht alles abnehmen und will ihm auch etwas zutrauen und ihn für die Zukunft stärken.“ Außerdem brauche sie auch Zeit für ihre ältere Tochter Emma. „Geschwisterkinder können die Aufmerksamkeit, die dem behinderten Kind gewidmet wird, nicht immer einordnen. Wir versuchen deshalb ganz bewusst, unserer Großen hin und wieder Mama oder/und Papa ganz alleine zu schenken. Es klappt nicht immer, aber immer öfter.“ Insgesamt sei ihre Situation gar nicht so anders als bei anderen Familien. „Wir lachen und wir streiten, wir haben Spaß und machen Quatsch. Also, was ist schon normal? Jeder hat seinen Alltag zu bewältigen und man wächst in seine Aufgaben hinein. Außerdem habe ich durch meinen Sohn so viele liebenswerte Menschen kennengelernt – dieses tolle Netz möchte ich nicht mehr missen.“

 
 
 
 
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