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16.12.2020

Diagnose ALS – Wenn Nerven und Muskeln versagen

Bei der unheilbaren Nervenerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, werden die Muskeln immer schwächer, Patienten wie Manfred Holthuysen sind zunehmend auf Hilfsmittel angewiesen. In der Spezialambulanz am Diako Mannheim werden sie umfassend betreut.

Manfred Holthuysen lebt seit 2012 mit der Diagnose ALS.
Manfred Holthuysen lebt seit 2012 mit der Diagnose ALS.

Alles begann mit Muskelzuckungen. Erst in den Händen, dann in den Beinen. „Da war immer wieder so ein leichtes Zucken“, beschreibt Manfred Holthuysen die ersten Symptome. Es folgten Besuche bei verschiedenen Ärzten, von denen zunächst keiner eine Ursache finden konnte. Ein Neurologe stellte bei dem Projektleiter eines Automobilzulieferers schließlich die Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. „Das war am 12. November 2012, das weiß ich noch genau. Ich war damals erstmal völlig fertig“, sagt der heute 69-Jährige.

Bei der seltenen Nervenkrankheit sterben Motoneurone ab, also die Nervenfasern, die die Muskeln steuern. In Deutschland erkranken jedes Jahr nur 1.500 bis 2.000 Menschen an ALS, durch prominente Patienten wie Astrophysiker Stephen Hawking oder den Maler Jörg Immendorf, die beide inzwischen verstorben sind, ist die Erkrankung dennoch bekannt geworden. Betroffene leiden unter Muskelzuckungen, Krämpfen in den Muskeln und einer Lähmung, die oft in den Gliedmaßen beginnt und sich immer weiter ausbreitet. Später sind auch lebenswichtige Funktionen wie Schlucken und Atmen betroffen von der unheilbaren Krankheit.

Symptome behandeln

„Wir können aber die Symptome lindern und mit Medikamenten den Verlauf verlangsamen“, erklärt Privatdozent Dr. Joachim Wolf, Chefarzt der Klinik für Neurologie des Diako Mannheim. Er leitet die überregionale Spezialambulanz für ALS und widmet sich neben der Diagnosestellung der ambulanten Betreuung der Patienten. Alle drei bis sechs Monate kommen sie ins Diako. Im Gespräch überlegt der Chefarzt mit den Patienten, wie ihnen der Alltag erleichtert werden kann, zum Beispiel mit Logopädie oder Physiotherapie, aber auch mit Hilfsmitteln wie Rollatoren und in späteren Stadien Ernährungs- und Atemhilfen.

Manfred Holthuysen kommt regelmäßig in die Ambulanz. „Herr Dr. Wolf hat immer gute Tipps und baut einen auch psychisch auf“, sagt er. Noch kann er seinen Alltag weitgehend selbst bestreiten, kann selbstständig essen und kurze Strecken laufen, obwohl die Kraft in Armen und Beinen langsam nachlässt. Seinen Job musste er allerding kurz vor der Pensionierung schweren Herzens aufgeben. Und ihm ist bewusst, dass sich sein Zustand weiter verschlechtern wird. Deshalb ist er mit seiner Frau vor einigen Jahren in eine behindertengerechte Wohnung in Mannheim gezogen, nah zu seinen beiden erwachsenen Kindern.

Diagnose dauert oft sehr lange

Privatdozent Dr. Joachim Wolf, Chefarzt der Klinik für Neurologie des Diako Mannheim
Privatdozent Dr. Joachim Wolf, Chefarzt der Klinik für Neurologie des Diako Mannheim

„Viele leben nicht so lange mit ALS“, berichtet Dr. Wolf: „Patienten bekommen die Diagnose oft zwischen dem 55. und 70. Lebensjahr und bei völliger Gesundheit. Die Überlebensdauer ist dann leider stark verkürzt und beträgt bei der Hälfte der Patienten nicht mehr als 20 Monate.“ Das liege unter anderem auch daran, dass die Krankheit oft sehr spät festgestellt werde – weil sie selten ist und die Symptome nicht immer eindeutig sind. Im Schnitt vergehen zehn bis zwölf Monate und damit entscheidende Zeit. Denn Medikamente, die den Verlauf beeinflussen, wirken umso besser, je früher mit der Einnahme begonnen wird.

Sie sind bisher die einzige Hoffnung für Betroffene. Doch ALS wird weiter erforscht. So kooperiert die Klinik für Neurologie des Diako im Rahmen des Motoneuron-/ALS-Netzwerks mit Partnern in Deutschland und darüber hinaus in ganz Europa. Privatdozent Dr. Joachim Wolf selbst leitete unter anderem das erste bevölkerungsbasierte ALS-Register im deutschsprachigen Raum, bei dem alle Patienten in Rheinland-Pfalz erfasst werden. Dadurch konnte er zahlreiche Daten über die Krankheit und ihren Verlauf sammeln. 2017 erhielt er den Christa-Lorenz-ALS-Forschungspreis für seine Arbeit.

Hoffnung in neue Gentherapien

„Ich setze große Hoffnung in die neu entwickelten Gentherapien, die sich derzeit noch in der Studienphase befinden“, sagt Dr. Wolf. In die genetische Forschung sei in den letzten Jahren viel Geld geflossen, auch durch die Ice-Bucket-Challenge im Jahr 2014, eine Spenden-Aktion in den Sozialen Medien. Bei 10-15% der Patienten seien Genveränderungen Ursache der Erkrankung. „Bei den übrigen Patienten spielen neben Umwelt- und Lebensstilfaktoren aber sicher auch Genvarianten eine Rolle“, meint Dr. Wolf. Neueste Forschungen beschäftigen sich daneben auch mit den Möglichkeiten der Stammzelltherapie. Ansätze, die Patienten wie Manfred Holthuysen Mut machen im täglichen Kampf gegen die Krankheit.

Text: Lena Reichmann, Fotos: André Loessel

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