Diagnose ALS – Wenn Nerven und Muskeln versagen

Bei der unheilbaren Nervenerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, werden die Muskeln immer schwächer, Patienten wie Sven Schäfer sind zunehmend auf Hilfsmittel angewiesen. In der Spezialambulanz am Diako in Mannheim werden sie umfassend betreut.

Alles begann mit Kraftverlust in den Armen und später Muskelzuckungen in den Oberarmen. Die erste Vermutung auf Multiples Sklerose bestätigte sich nicht. Es folgten Besuche bei verschiedenen Ärzten, von denen zunächst keiner eine klare Ursache finden konnte. Nach vielen Arztterminen in Kliniken in ganz Deutschland, stellte man schließlich die Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. „Wir hatten damit schon gerechnet, aber es war dennoch ein Riesenschock", sagt Sven Schäfer.

Bei der seltenen Nervenkrankheit ALS sterben Motoneurone ab, also die Nervenfasern, die die Muskeln steuern. In Deutschland erkranken jedes Jahr nur 1.500 bis 2.000 Menschen an ALS, durch prominente Patienten wie Astrophysiker Stephen Hawking oder den Maler Jörg Immendorf, die beide inzwischen verstorben sind, ist die Erkrankung dennoch bekannt geworden. Betroffene leiden unter Muskelzuckungen, Krämpfen in den Muskeln und einer Lähmung, die oft in den Gliedmaßen beginnt und sich immer weiter ausbreitet. Später sind auch lebenswichtige Funktionen wie Schlucken und Atmen betroffen von der unheilbaren Krankheit.

Um über diese seltene Erkrankung aufzuklären, neue Therapiemöglichkeiten vorzustellen und einen Austausch von Betroffenen und Angehörigen zu ermöglichen, findet jährlich der "ALS-Tag der Metropolregion Rhein-Neckar" statt. Veranstaltet wird er vom Brüderklinikum Julia Lanz - Diako, der Universitätsmedizin Mannheim und der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke.

Im Vorfeld des diesjährigen ALS-Tags duften wir mit Andrea und Sven Schäfer persönlich sprechen.

Sven Schäfer: Nein, diese Mal sind wir leider in Urlaub. Ich wäre gerne wiedergekommen, aber die Zeit mit meiner Frau geht vor.

Andrea Schäfer (lacht): Ja, wir freuen uns sehr auf den Urlaub, um gemeinsam ein bisschen auszuspannen.

Andrea Schäfer: Wir ziehen aus solchen Tagen sehr viel Kraft. Für mich ist es schon Urlaub, wenn ich nicht jeden Tag kochen und putzen muss.

Sven Schäfer: Meine Frau und ich genießen diese Auszeiten vom Alltag. Natürlich ist es kein klassischer Urlaub, wie ihn sich andere vorstellen. Ich kann nicht einfach an den Strand gehen oder mich in die Liege legen.

Sven Schäfer: Nach der Diagnose sind wir kurzzeitig in ein Loch gefallen. Danach habe ich direkt Gas gegeben. Alles organisiert, vom Rollstuhl, über den Umbau im Haus und den Lifter, der mich in das Obergeschoss bringt. Für den restlichen Transfer haben wir einen Personenlifter. Ich habe mir gesagt, ich mache das alles, so lange ich noch kann.

Andrea Schäfer: Für mich ging des alles ein bisschen zu schnell. Wir hatten endlich eine Diagnose und ich wollte das erst einmal verarbeiten. Doch dazu hatte ich keine Zeit. Es war ein Schock für mich. Letztlich bin ich aber froh, dass mein Mann alles so überlegt organisiert hat. Davon haben wir im Krankheitsverlauf schon oft profitiert.

Andrea Schäfer: Naja, mein Mann hatte schon längere muskuläre Problem in den Armen. Wir haben alles abklären lassen, haben die verschiedensten Klinken zu Rate gezogen. Ich hatte schon schnell eine Ahnung, was es sein könnte. Ich bin gelernte Krankenschwester, wissen Sie. Und am Ende war die Diagnose eine Erlösung von der Suche.

Sven Schäfer: Wir konnten endlich handeln. So schlimm wie die Krankheit ist, aber ich wusste endlich, was mit mir los ist.

Sven Schäfer: Wir haben sie direkt angerufen, als wir die Bestätigung erhalten haben. Sarah kam nach Hause und wir haben über alles gesprochen. Sie hat es relativ gut aufgenommen.

Andrea Schäfer: Unsere Tochter hat zum Glück einen tollen Freundeskreis, der sie aufgefangen hat. Auch sie muss über die Krankheit sprechen, um es besser zu verarbeiten.

Sven Schäfer: In den großen Kliniken sagt man nicht viel zu den Betroffenen. Sie bekommen die Diagnose und eine Prognose, wie lange sie noch zu leben haben. Verstehen Sie mich bitte nicht falsch: Ich bin sehr froh, dass man mir dort die Bestätigung der Krankheit gegeben hat, aber dann ist man alleine und muss sehen, was man damit macht.

Andrea Schäfer: Die ALS ist noch so unerforscht, da gibt es nicht viel, was man an die Hand bekommt. Wir sind selbst auf die Suche gegangen und haben so auch den Gesprächskreis von der DGM – der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke und Herrn PD Dr. Wolf gefunden.

Sven Schäfer: Wir treffen uns alle zwei Monate samstags am Diako und sprechen mit Betroffenen und Angehörigen. Das kann über Neuigkeiten bei Hilfsmitteln sein, Aktuelles zur ALS und oder einfach ein Austausch, wie es uns im Moment geht.

Andrea Schäfer: Der Gesprächskreis ist für uns so wichtig! Keiner kann die Krankheit und deren Auswirkungen nachempfinden, der nicht wirklich drinsteckt. Wissen Sie, wenn Menschen zu mir sagen: „Ich kann mir das vorstellen“, denke ich immer, das können sie eben nicht. Uns verstehen nur die Menschen, die wirklich betroffen sind.

Sven Schäfer: Ich habe im Gesprächskreis erzählt, wie ich an die Besorgung von Hilfsmitteln, Umbaumaßnahmen und ähnlichem herangegangen bin. Darauf bin ich oft angesprochen worden und habe daher auch eine Präsentation zusammengestellt, die vielen als Handreichung dient.

Andrea Schäfer: Wissen Sie, die Krankheit ALS ist nicht nur in der breiten Öffentlichkeit relativ unbekannt. Oft bin ich bei Kranken- und Pflegekassen auf Unverständnis gestoßen. Mittlerweile frage ich bei einem neuen Ansprechpartner einer Kasse direkt, ob er ALS kennt. Wenn nicht, erkläre ich ihm alles.

Sven Schäfer: Ja, das stimmt und es ist auch sehr wichtig, dass es solche Aktionen gibt, die medial wirksam sind. Dennoch müssen Sie bedenken, dass nur drei bis acht Menschen von 100.000 von der Krankheit betroffen sind.

Sven Schäfer: Aktuell kann ich noch meinen Kopf alleine bewegen und den rechten Daumen. Mit ihm steuere ich auch den Joystick an meinem Rollstuhl. Ich benutzte die Sprachsteuerung meines Handys, um z.B. WhatsApp oder Mails zu schreiben.

Andrea Schäfer: Mein Tag dreht sich um die Pflege meines Mannes. Ich bin sehr froh, dass ich ihn immer noch zu Hause alleine versorgen kann. Der Tag wird um seine Bedürfnisse herum organisiert. Um 7.30 Uhr stehe ich auf, mache mich fertig und dann beginnt die Morgentoilette bei meinem Mann. Im Anschluss frühstücken wir gemeinsam, bevor sein Therapieprogramm zu Hause beginnt. Nach dem Mittagessen machen wir oft einen Spaziergang und danach kümmert sich mein Mann um organisatorische Dinge. Mittlerweile muss ich alles neben Haushalt, Garten und diversen Büroarbeiten übernehmen.

Sven Schäfer: Meine Frau ist wirklich eine starke Frau. Ich frage mich oft, wo sie die Kraft hernimmt.

Andrea Schäfer (schmunzelt): Ja klar, wenn ich alle sechs Wochen zum Friseur gehe. Diese Zeit ist nur für mich. Dann kommen unsere Eltern oder Freunde und betreuen meinen Mann in dieser Zeit, weil er nicht mehr alleine bleiben kann.

Sven Schäfer: Mittwoch ist unser Tag! Da haben wir nichts vor, keine Arzttermine und auch keine Physio. Am Nachmittag gehen wir Kaffee trinken, machen einen schönen Ausflug oder schauen uns mal neue Ecken an.

Andrea Schäfer: Wissen Sie, mein Mann und ich sind schon seit der Schulzeit zusammen. Wir haben alles gemeinsam erlebt und gemeinsam gehen wir auch durch diese Zeit.

Sven Schäfer: Auch wenn es etwas abgedroschen klingt, aber wir gehören einfach zusammen. Natürlich haben wir uns unser Leben ganz anders vorgestellt. Wir hatten große Pläne, wollten viel Reisen, es uns einfach gut gehen lassen. Nun schätzen wir wirklich jeden einzelnen Moment und sind dankbar für alles, was wir als Paar und Familie noch erleben können.

Wir danken Ihnen ganz herzlich für das schöne Gespräch und Ihre offenen Worte,
liebes Ehepaar Schäfer!

Text: Nina Luschnat | Fotos: Privat, André Loessel