ALS-Spezialisten im Krankenhaus

In der Spezialambulanz am Brüderklinikum Julia Lanz - Diako, betreut Chefarzt PD Dr. Joachim Wolf mit seinem Team Menschen, die an der unheilbaren Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, leiden. Im Interview schildert Dr. Wolf, warum ihm die Behandlung dieser Patient:innen so am Herzen liegt.

Wie bei vielen Ärzten und Wissenschaftlern im Bereich der ALS spielten auch bei mir Erfahrungen mit der Erkrankung im persönlichen Umfeld eine große Rolle. Außerdem habe ich bereits als Assistenzarzt und später als Oberarzt im Klinikum Ludwigshafen zahlreiche Patienten mit einer ALS betreut.

Aufgrund der überraschend hohen Zahl an ALS-Patienten beschloss ich mit dem damaligen Chefarzt im Klinikum LU, Herrn Professor Grau, ein Rheinland-Pfalz-weites Register für neu diagnostizierte ALS-Patienten einzurichten. Dies war 2009 übrigens das erste bevölkerungsbasierte ALS-Register in einem deutschsprachigen Land.

Hinzu kommt, dass ALS-Patienten ausnahmslos äußerst nette Menschen sind und mich jede Krankheitsgeschichte sehr berührt. Es ist beeindruckend zu sehen, wie ALS-Patienten mit ihrer Diagnose umgehen. Viele von ihnen zeigen eine bemerkenswerte Stärke trotz der schweren Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt.

Häufig werden Patienten mit unklarem Muskelschwund und Lähmungserscheinungen oder aber zunehmender Sprech- und Schluckstörung in unsere Klinik eingewiesen. Dann ist eine umfangreiche ärztliche Abklärung mit Blut- und Nervenwasseruntersuchungen, elektrischen Nerven- und Muskelmessungen, MRT-Untersuchungen notwendig, um eine ALS nachzuweisen oder aber günstigstenfalls auszuschließen. Letztlich suchen wir wie Detektive Puzzleteile, die für oder gegen die Erkrankung sprechen. Eine einzelne Untersuchung reicht für die Diagnosestellung jedoch nicht aus. Wenn sich eine ALS herausstellen sollte, ist die behutsame Aufklärung des Patienten und seiner Angehörigen über die Erkrankung von größter Bedeutung. Eine gute Aufklärung ist zeitintensiv und für die ärztlichen Mitarbeiter oft psychisch belastend.

Darüber hinaus betreue ich eine überregionale ALS-Ambulanz, in die Patienten entweder zur Einholung einer Zweitmeinung oder aber zur regelmäßigen neurologischen Mitbetreuung überwiesen werden. In der Regel sehe ich ALS-Patienten in meiner Ambulanz in 3-5-monatigen Abständen. Medizinische Aspekte, wie z.B. die Empfehlung spezieller Medikamente gegen störende Symptome, spielen eine Rolle, zunehmend jedoch auch Fragen nach einer späteren Ernährung über eine Magensonde oder nach der Nutzung einer nächtlichen Maskenbeatmung. Palliative Maßnahmen nehmen auch einen immer größeren Raum ein.

Auf Station ist die interdisziplinäre Versorgung der Patienten entscheidend. Hier arbeiten Pflegekräfte, Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des Sozialdienstes, der Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie mit den Ärzten Hand in Hand. Auch der interdisziplinäre ärztliche Austausch, z.B. mit den Kollegen der Gastroenterologie und dem Ernährungsteam ist wichtig.

Zunächst sind Patienten und Angehörige geschockt über die schwerwiegende Diagnose. Patienten durchlaufen eine unterschiedlich lange Trauerphase, zum Teil verdrängen sie die neue Diagnose, wollen sie nicht wahrhaben. Es entstehen auch Gefühle wie Wut und Frustration, aber auch Gefühle der Hoffnungslosigkeit. Schließlich erreichen viele Patienten eine Phase der Akzeptanz, in der sie beginnen, die Realität der Krankheit zu akzeptieren und Wege finden, damit umzugehen.

Das Leben wird sich von nun an ändern, die Welt geht für den Betroffenen jedoch nicht unter. Und es gibt Möglichkeiten, Symptome der Erkrankung zu lindern und Lebensqualität zu erhalten so lange es geht.

Die bestmögliche Information über die Erkrankung kann helfen, besser zu verstehen, was der Patient mit der Erkrankung erlebt und erleidet. Regelmäßige Gespräche mit dem Patienten über seine Bedürfnisse und Wünsche sind wichtig. So können Angehörige besser auf Wünsche des Patienten eingehen.

Aber: Es ist als Angehöriger wichtig, auch auf die eigenen Bedürfnisse zu achten. Fremde Hilfskräfte für den Patienten zuzulassen, schützt vor psychischer und körperlicher Überlastung.

Sinnvoll sind Selbsthilfegruppen für Patienten, aber auch für Angehörige. Im Rhein-Neckar-Raum (Nordbaden, Pfalz, Südhessen) bietet sich hierfür der Gesprächskreis der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke an, der sich alle 8 Wochen im Diako trifft. Den Austausch mit anderen Angehörigen, aber auch mit anderen Patienten erlebe ich als sehr gewinnbringend. Hier können Erfahrungen geteilt und emotionale Unterstützung gefunden werden.

In den letzten Jahren gab es einige hoffnungsvolle Entwicklungen. Wissenschaftler arbeiten intensiv daran, die Ursachen der Krankheit besser zu verstehen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Vielversprechende Ansätze liegen in der Erforschung von Gentherapien und der Entwicklung von Medikamenten, die auf spezifische molekulare Mechanismen abzielen. Es gibt auch Fortschritte in der Identifizierung von Biomarkern, die helfen können, die Krankheit früher zu diagnostizieren und den Verlauf besser zu überwachen.

Zudem laufen in Deutschland derzeit Studien über spezielle Ernährungsformen, die Hoffnung geben, den Erkrankungsverlauf günstig zu beeinflussen.

Trotzdem bestehen noch viele Herausforderungen. Es ist wichtig, die Fortschritte weiterhin zu verfolgen und die Unterstützung für die Forschung aufrechtzuerhalten.

Medizinisch gesehen ist eine frühe Diagnosestellung entscheidend. Die Entwicklung von besseren diagnostischen Verfahren, die eine frühzeitige Erkennung von ALS ermöglichen, würde die Behandlungsergebnisse erheblich verbessern. Ebenso bedeutsam ist die Entwicklung neuer, wirksamerer Therapien, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder sogar stoppen können. Hierzu wären auch größere Forschungsinitiativen und Datenbanken notwendig, die klinische und genetische Informationen über ALS-Patienten erfassen und auswerten.

Die Versorgung von ALS-Patienten in einer spezialisierten ALS-Ambulanz sollte in Deutschland flächendeckend umgesetzt werden. Im Moment ist dies zu sehr abhängig vom Wohnort der Patienten und vom persönlichen Interesse einzelner neurologischer Ärzte in einer Klinik oder Praxis. Auch die Einbindung von psychologischen Fachkräften in Spezialambulanzen wäre ein wichtiger Beitrag zur Versorgung der betroffenen Patienten und deren Angehörigen.

Auf gesellschaftlicher Ebene würde eine noch stärkere Aufklärung der Öffentlichkeit über ALS das Bewusstsein für die Erkrankung erhöhen. Informationsveranstaltungen, wie z.B. unser ALS-Tag, können dazu beitragen, das Verständnis für die Herausforderungen, mit denen Patienten und ihre Angehörigen konfrontiert sind, zu fördern.
Natürlich ist die umfassende Schaffung einer Barrierefreiheit in öffentlichen Räumen Voraussetzung für ALS-Patienten, aktiv am Leben teilzunehmen.
Eine stärkere politische Unterstützung und Bereitstellung von Ressourcen für die ALS-Forschung könnte dazu beitragen, die Entwicklung neuer Therapien zu fördern.

Gemeinsam geht es leichter, sei es mit der Familie oder mit Freunden.

Herr Dr. Wolf, wir danken Ihnen für das offene und informative Gespräch!

Das Interview führte Nina Luschnat, Leitung Unternehmenskommunikation am Brüderklinkum Julia Lanz.