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Es ist eine verantwortungsvolle Aufgabe und eine große Herausforderung, der sich die ehrenamtlichen Helferinnen des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sonnenschein“ stellen: Hilfe und Begleitung für Familien mit schwerstkranken Kindern. Genau vor zehn Jahren am offiziellen Tag der Kinderhospizarbeit wurde „Sonnenschein“ als Kooperation zwischen dem Caritas-Krankenhaus Bad Mergentheim und dem Malteser Hilfsdienst e.V. gegründet.

Das gemeinsame Ziel: die ambulante Betreuung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern und Geschwisterkindern im Main-Tauber-Kreis zu verbessern.

„Wenn Kinder und Jugendliche von einer lebensbegrenzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung betroffen sind, wenn sie mit einer schweren Krankheit oder dem Tod eines Elternteils konfrontiert sind, brauchen sie und ihre Familien besondere Unterstützung. Dann sind wir da und bieten unsere Hilfe an“, beschriebt Elsbeth Kiesel die Aufgabe der ehrenamtlichen Helferinnen, die sich selbst „Patinnen“ nennen. Wie diese Hilfe konkret aussehe, könne im Einzelfall sehr unterschiedlich sein. „Familien, die mit dem Tod konfrontiert werden, brauchen manchmal nur einen Ansprechpartner, mit dem sie reden und sich über ihre Sorgen austauschen können. Ganz oft kümmern sich unsere Patinnen auch um Geschwisterkinder, die oft ungewollt im Schatten des kranken Bruders oder der kranken Schwestern stehen. Oder es geht darum, dass Eltern einfach mal Freiräume für sich selbst brauchen“, beschreibt Elsbeth Kiesel die Aufgaben. „Ein wenig Normalität, ein Lachen zurück bringen in die Familien – das ist es, was „Sonnenschein“ erreichen möchte.“ Dabei habe sich der Aufgabenkreis in den letzten Jahren erweitert. „Inzwischen kümmern wir uns auch um Familien, bei denen ein Elternteil schwer erkrankt ist sowie um Familien mit sog. „Schmetterlingskindern“, die kurz vor oder nach der Geburt versterben. Die Trauerarbeit hat insgesamt deutlich zugenommen“, zieht sie Bilanz. Um dem zu begegnen habe man im Jahr 2016 in Lauda ein Trauercafé für verwaiste Eltern eingerichtet, die sich alle sechs Wochen unter der Begleitung von ehrenamtlichen Helferinnen treffen.

Auf 30 ehrenamtliche Patinnen und vier Paten im gesamten Main-Tauber-Kreis kann der Kinder- und Jugendhospizdienst derzeit bei Bedarf zurückgreifen. Im vergangenen Jahr betreuten sie 21 betroffene Familien, insgesamt waren es in den vergangenen zehn Jahren rund 130. „Darunter sind manchmal nur kurze Kontakte und einmalige Beratungen, aber auch viele langjährige Begleitungen, etwa wenn Kinder unter schweren Behinderungen oder schweren chronischen Erkrankungen leiden“, so Elsbeth Kiesel.

Kinder- und Jugendhospiz Sonnenschein

Auf ihre Aufgabe werden die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen intensiv vorbereitet. Alle absolvieren die Weiterbildung zum „Kinder- und Jugendhospizbegleiter“ bevor sie in den Familien eingesetzt werden. Trotz der herausfordernden Aufgabe gibt es keine Probleme neue Helferinnen und Helfer zu finden. „Ich bin immer wieder beeindruckt, dass so viele Ehrenamtliche bereit sind sich zu engagieren und dann auch nach der Ausbildung oft über Jahre dabei bleiben“, freut sich Elsbeth Kiesel. Schon seit der Gründung vor zehn Jahren ist auch sie selbst mit Herzblut dabei und zugleich eine zentrale Schaltstelle im Netzwerk der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Durch ihre Arbeit als Kinderkrankenschwester auf der Station für Kinder- und Jugendmedizin im Caritas-Krankenhaus ist sie erste Ansprechpartnerin für betroffene Familien. „Hier bekomme ich oft direkt mit, wenn eine Familie mit einem schwerkranken Kind zur stationären Behandlung im Haus ist und kann so unmittelbar den Kontakt zu den Eltern aufnehmen.“ Gemeinsam mit Silke Schlör vom Malteser Hilfsdienst e.V., mit der sie sich ein Büro im Caritas-Krankenhaus teilt, organisiert sie dann den ersten Kontakt für die weitere Betreuung der Familie nach dem Klinikaufenthalt. „Der kontinuierliche Anknüpfungspunkt im Caritas-Krankenhaus und die Unterstützung durch die Ärzte und Krankenschwestern hier war für die erfolgreiche Arbeit des Kinder- und Jugendhospizdienstes von Beginn an ein Glücksfall“, ist Elsbeth Kiesel überzeugt.

Dies sieht auch Dr. Christian Willaschek, kommissarischer Leiter der Klinik für Kinder-und Jugendmedizin im Caritas-Krankenhaus so. „Der Kinder- und Jugendhospizdienst „Sonnenschein“ ist ein sehr wichtiger Baustein in der Versorgung chronisch und schwerst kranker Kinder und Ihrer Familien im Main-Tauber-Kreis und der gesamten Region, und ich bin glücklich, dass wir ihn bei uns im Caritas-Krankenhaus haben“, so Dr. Willaschek. Die Belastung für die Familien mit einem schwerst oder chronisch kranken Kind sei enorm und kaum lösbar ohne eine externe Unterstützung. „Hier leisten die engagierten ehrenamtlichen Helferinnen des Kinder- und Jugendhospizdienst Sonnenschein seit nunmehr zehn Jahren eine ganz wichtige, unverzichtbare Arbeit. Die Sorge der Eltern um das kranke Kind, die Organisation des Alltags mit den vielen Arzt- und Therapieterminen ist allein schon schwierig. Die ehrenamtlichen Hospizhelferinnen sorgen hier mit verlässlichen und tragfähigen Beziehungen dafür, dass die Eltern kleine Freiräume bekommen, um sich z.B. auch um die Geschwisterkinder kümmern zu können oder einfach mal Zeit zu haben für eigene Bedürfnisse.“

Die Partnerschaft mit dem Malteser Hilfsdienst funktioniere seit zehn Jahren gut und verlässlich. „Und dies vor allem weil Elsbeth Kiesel als zentrale Ansprechpartnerin des Kinder- und Jugendhospizdienstes bei uns im Haus auch auf der Kinderstation als Pflegekraft arbeitet und so der direkte Kontakt zu den Familien möglich ist“, betont Dr. Willaschek: „Mein herzlicher Dank und Respekt für das Engagement von Elsbeth Kiesel und ihren Kolleginnen beim Kinderhospizdienst Sonnenschein.“

Auch der Hausobere des Caritas-Krankenhauses Michael Raditsch freut sich über die positive Entwicklung des Kinder- und Jugendhospizdienstes in den vergangenen Jahren. „Da ist ganz viel Gutes gewachsen: Die Verzahnung von stationärer medizinischer Versorgung durch die Ärzte und Pflegenden im Caritas-Krankenhaus mit der ambulanten Betreuung zu Hause durch den Kinder- und Jugendhospizdienst des Malteser Hilfsdienstes e.V. ist ein Beispiel für eine gelungene Zusammenarbeit zum Nutzen der Familien. Im Caritas-Krankenhaus bauen wir auf solche unterschiedlichen Partnerschaften, um in vielfältigen Situationen eine verlässliche und engagierte Versorgung der Patienten – auch nach der Entlassung – sicherstellen zu können.“

Zum 10jährigen Bestehen von „Sonnenschein“ gibt es heute Corona-bedingt zwar keine offizielle Feier, doch das ist für Elsbeth Kiesel kein Grund zum Innehalten. Sie plant schon für die Zeit nach Corona. „Seit kurzem hat unser Verein eigene Räume in der Schillerstraße in Bad Mergentheim angemietet. Hier wollen wir – sobald das wieder möglich ist – zusätzliche Angebote für Kinder und Jugendliche in Trauersituationen organisieren. Den Bedarf dafür gibt es – leider“.

 
 

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