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Bessere Beratung für Menschen mit Epilepsie

Bessere Beratung für Menschen mit Epilepsie

Rund fünf Prozent aller Menschen erleiden mindestens einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Kommt es wiederholt zu Anfällen, liegt eine Epilepsie vor – eine Diagnose, die Betroffene vor vielfältige Herausforderungen in Alltag und Beruf stellt. Kompetente Antworten und hilfreiche Kontakte erhalten Ratsuchende jetzt in der neuen Epilepsieberatungsstelle des Patienten-Informationszentrums (PIZ) im Brüderkrankenhaus Trier.

Die junge Frau leidet schon seit vielen Jahren an Epilepsie, doch dank einer hervorragenden medizinischen Betreuung, einem hohen Maß an Selbstdisziplin und der optimalen Einstellung mit Medikamenten traten seit gut einem Jahrzehnt keinerlei epileptische Anfälle mehr auf. Warum sie dennoch alljährlich ein ärztliches Attest beim Straßenverkehrsamt vorlegen müsse, wollte sie von Wibke Meyer wissen. Die Krankenschwester und Epilepsie-Fachassistentin machte sich kundig, kontaktierte Experten und kam mit der Ratsuchenden zu dem Schluss, dass schon aus Gründen des Versicherungsschutzes ein regelmäßiges Attest, das ihre Fahrtüchtigkeit bescheinigt, weiterhin Sinn ergibt.

Es sind solche Fragen, mit denen an Epilepsie erkrankte Menschen und auch Angehörige immer wieder konfrontiert werden. Die Erkrankung, bei der es sich um eine vorübergehende und in unterschiedlichen Formen auftretende Funktionsstörung im Gehirn handelt, bedeutet einen tiefen Einschnitt ins Alltagsleben, berichtet Wibke Meyer. Denn charakteristisch für eine Epilepsie ist, dass die Anfälle oft unvorhersehbar sind. Dass sich dadurch Gefährdungen für die Patienten selbst und andere ergeben, bedeutet für die Betroffenen und ihr soziales Umfeld eine enorme Belastung.

In dieser Situation werden Menschen mit Epilepsie gestärkt und unterstützt durch fundierte und fachlich korrekte Informationen, die über die medizinische Begleitung hinausgehen. Hier setzt die neue Beratungsstelle des Patienten-Informationszentrums (PIZ) im Brüderkrankenhaus Trier an: „Patientinnen und Patienten mit Epilepsie und ihre Angehörigen haben gerade in den ersten Monaten nach der Diagnosestellung eine Vielzahl von Fragen, die eben nicht nur Medikamente und die direkte medizinische Behandlung betreffen, sondern vor allem berufliche Bereiche, etwaige Unterstützungsangebote, Selbsthilfegruppen und Fragen zu Tätigkeiten im Privatbereich wie Sport, Familienplanung und weiteres mehr“, berichtet Professor Dr. med. Matthias Maschke. Der Chefarzt der Abteilung für Neurologie, Neurophysiologie und neurologische Frührehabilitation im Brüderkrankenhaus weiß : Diese Fragen können häufig nicht erschöpfend im Kontakt mit dem behandelnden Arzt beantwortet werden, und „genau für die Fragen zu diesen Bereichen ist eine spezialisierte Epilepsieberatungsstelle sehr wertvoll, zumal sie gegebenenfalls auch andere spezialisierte Stellen wie den Fachintegrationsdienst oder Selbsthilfegruppen hinzuziehen kann.“

Tatsächlich greift das Brüderkrankenhaus mit der neuen und in Eigenregie realisierten Beratungsstelle eine wichtige Forderung der Deutschen Epilepsievereinigung auf. Diese hatte in einer im Oktober 2018 in Trier vorgestellten Resolution die flächendeckende Einrichtung „gesetzlich gesicherter und finanzierter Epilepsie-Beratungsstellen“ gefordert. Eine gesetzliche Regelung der Finanzierung ist derzeit nicht in Sicht, weshalb die Kosten für die Fachweiterbildung von Wibke Meyer sowie das Beratungsangebot vom Brüderkrankenhaus getragen werden. Dessen Hausoberer Markus Leineweber sagt: „Über eine bestmögliche medizinische und pflegerische Versorgung hinaus ist es uns ein Anliegen, Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen wie Epilepsie durch zielgerichtete und fachliche Information optimal zu unterstützen, damit diese ein Höchstmaß an Lebensqualität erhalten oder zurückerlangen können. Ich bin froh und überzeugt, dass wir mit diesem zusätzlichen Angebot vielen betroffenen Menschen weiterhelfen können und eine Lücke in der bisherigen Beratungslandschaft schließen.“

Diesem Ziel diene die Arbeit des Patienten-Informationszentrums als Ganzes und die neue Beratungsstelle im Besonderen, unterstreicht Markus Leineweber. Der Hausobere würdigt in diesem Zusammenhang den Einsatz der Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier, kurz SAAT e.V. und namentlich von Stefan Conrad, bis vor kurzem Bundesvorsitzender der Deutschen Epilepsievereinigung. „Ohne den beharrlichen Einsatz von Herrn Conrad und ohne das große Engagement unserer Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus der Abteilung Neurologie und dem PIZ hätten wir das Angebot nicht auf die Beine stellen können.“

In einem Online-Meeting von SAAT e.V. , in dessen Rahmen Wibke Meyer die neue Beratungsstelle des Brüderkrankenhauses kürzlich vorstellte, schaltete sich überraschend auch die Vizepräsidentin des Europaparlaments, Dr. Katarina Barley, hinzu , um dem neuen Angebot viel Erfolg zu wünschen.

Die Beratungszeiten sind dienstags 10 bis 13 Uhr sowie von 14 bis 17 Uhr, außerdem nach Vereinbarung (Telefon: 0651 208-981559). Weitere Informationen finden Sie im Internet unter www.bk-trier.de.

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